Projekti / Programi
Priložnosti in nevarnosti spletnih zdravstvenih skupnosti za zdravstvo
| Koda |
Veda |
Področje |
Podpodročje |
| 5.03.00 |
Družboslovje |
Sociologija |
|
| Koda |
Veda |
Področje |
| S210 |
Družboslovje |
Sociologija |
| Koda |
Veda |
Področje |
| 5.04 |
Družbene vede |
Sociologija |
sociologija zdravja in bolezni, spletne zdravstvene skupnosti, odnos pacient-zdravnik, opolnomočenje, kvantitativne in kvalitativne metode
Raziskovalci (10)
Organizacije (2)
Povzetek
Priložnosti in nevarnosti spletnih zdravstvenih skupnosti za zdravstvo
Izhodišča: Spletne zdravstvene skupnosti (SZS) so postale ene izmed najbolj pomembnimi in popularnimi e-zdravstvenimi spletnimi aplikacijami, ki pogosto služijo kot primarni vir za izmenjavo z zdravjem povezanih informacij, izkušenj, nasvetov, opore in zdravstvenega posvetovanja. SZS tako igrajo pomembno vlogo v preoblikovanju izkušenj z zdravstvom in upravljanjem s kroničnimi boleznimi med internetnimi uporabniki: pacienti, skrbniki, zdravniki in tudi oblikovalci politik. Tako ni presenetljivo, da je Global Observaroty of eHealth Svetovne zdravstvene organizacije razglasil proučevanje učinkov SZS na zdravstvo kot eno izmed glavnih prioritet.
Opredelitev problema: Obstoječe raziskave SZS, ki pretežno izhajajo iz psihologije, se osredotočajo na koncept individualnega opolnomočenja. Do sedaj pa obstoječe raziskave niso naslovile nekaterih pomembnih problemov, ki izhajajo iz nedavnih izsledkov: 1) Kaj če je individualno opolnomočenje osnovano na napačnih informacijah in kako to vpliva na zdravstvene izide in odnos pacientov z zdravnikom?, 2) Ali opolnomočenje, ki izhaja iz uporabe SZS, vodi k bolj učinkovitemu odnosu med pacientom in zdravnikom, in če, pod kakšnimi pogoji?, 3) Kakšni so vplivi družbenih procesov in upravljanja SZS na zdravstvo?
Cilji raziskave: Glavni cilj projekta je razviti več nivojski socio-tehnični model opolnomočenja v SZS, ki nam bo omogočil proučiti priložnosti in nevarnosti SZS na zdravstvo. Glavna hipoteza študije je: Opolnomočenje je ključni posredni mehanizem med družbenimi procesi znotraj SZS in vplivi na zdravstvo. Slednji bodo v raziskavi osredotočeni na pacientovo perspektivo in z njim povezane ključne tri ravni zdravstva: a) individualna raven (doseganje pozitivnih zdravstvenih izidov), b) interakcijska raven (doseganje učinkovitega odnosa z zdravnikom), in c) sistemska raven (doseganje učinkovitega dostopa do zdravstvenih storitev).
Metode dela: Projekt združuje pristope različnih disciplin in metodologij in tako ponuja inovativna orodja za proučevanje vplivov SZS na zdravstvo. Najprej bo v projektu razvit teoretični model, ki bo združeval teorije opolnomočenja, socialne opore, upravljanja spletnih skupnosti in teorije napačnih informacij družbenih medijev na eni strani, in obsežno kvalitativno študijo procesov SZS in njihovega vpliva na zdravstvo na drugi strani. Predlagan teoretični model bo testiran s pristopom več nivojskega strukturnega modeliranja, ki bo združeval tri ravni merjenja: 1) strukturne značilnosti, pridobljene z analizo socialnih omrežij; 2) oceno kvalitete informacij na SZS, pridobljene s kodiranjem SZS sporočil; 3) individualne in interakcijske značilnosti, zbrane s pomočjo spletne ankete. Model bo testiran na dveh SZS – eni splošni in eni specifični, ki se bo navezovala na teme povezane z boleznijo raka.
Relevantnost in vpliv: Projekt predstavlja inovativno transdisciplinarno študijo, rezultati katere bodo prispevali k pomembnemu razvoju teoretičnih okvirjev za razumevanje SZS kot socio-tehničnih sistemov, kot tudi njihovega vpliva na zdravstvo. Projekt bo ponudil nujno potrebno nadgradnjo koncepta opolnomočenja in tako odprl nova področja za njegovo aplikacijo. Prav tako bo projekt pomembno prispeval k oblikovanju teoretičnega in metodološkega okvira za proučevanje napačnih informacij na družbenih medijih. Poleg prispevanja k razvoju znanosti, ima projekt tudi aplikativno vrednost, saj bodo rezultati predstavljali osnovo za oblikovanje strategij in meril upravljanja SZS in njihove integracije v zdravstveni sistem.
Organiziranost in izvedljivost projekta: V projektu bo sodelovala transdisciplinarna skupina uveljavljenih in mednarodno prepoznanih raziskovalcev iz različnih disciplin: sociologije zdravja, internetnih študij, analize omrežij, statistike, zdravstva in onkologije. Projekt je razdeljen v osem medsebojno povezanih delovnih sklopov, ki vključujejo jasne cilje in metodologijo.
Pomen za razvoj znanosti
Moč koncepta opolnomočenja. Kljub ali morda prav zaradi opozoril, da je koncept opolnomočenja zgubil svojo analitično vrednost, se kaže potreba po nadgradnji konceptualizacije opolnomočenja in pri tem pokazati njegovo analitično moč pri proučevanju mehanizmov, ki povezujejo spletne zdravstvene skupnosti (SZS) in zdravstvo. Preseganje prevladujočih individualističnih razumevanj opolnomočenja je nujno potrebno, saj se njegova analitična moč nahaja v razlikovanju med ravnmi opolnomočenja (individualno, interakcijsko, kolektivno) in v njihovih medsebojnih povezavah.
Z internetom povezani dejavniki odnosa pacient-zdravnik in njihovi vplivi na zdravstvo. Odnos pacient-zdravnik ni samo pomemben koncept v sociologiji zdravja, ampak tudi v klasični sociološki literaturi, prav tako pa predstavlja tudi ključno komponento uspešnega zdravstva. Trenutno so raziskave pretežno osredotočajo na priložnosti in/ali nevarnosti interneta na medsebojno ločene akterje. Z vpeljavo koncepta vzajemnega opolnomočenja študija ponuja močno teoretično in metodološko orodje za preseganje omejitev obstoječih raziskav. Nov koncept bo namreč pridobil na pomembnosti predvsem v prihajajočih letih in razvojem številnih inovacij v zdravstvu, kot so elektronske zdravstvene kartoteke in mobilne zdravstvene aplikacije.
Vpliv napačnih informacij. Z nedavno odmevnostjo koncepta 'lažnih novic' so raziskave na področju e-zdravja začele priznavati opozorila internetnih mehurčkov in učinka »ideološkega silosa«, ki se nanašajo na uporabnikovo nenamerno ujetost v pristranski prostor informacij, ki ima lahko problematične učinke tudi v smislu zdravstvenih izidov. Projekt bo naredil pomemben prispevek k tej pomembni problematiki z razločevanjem socio-kognitivnih in strukturnih procesov, ki so ključni pri tako širjenju in kot tudi preprečevanju napačnih informacij na SZS in družbenih medijih na splošno. Projekt bo prav tako predstavil okvir za empirično analizo posledic napačnih informacij objavljenih na SZS.
Razvoj metodologije za empirično proučevanje SZS kot socio-tehničnih sistemov predstavlja pomembno nadgradnjo, ki presega obstoječe omejitve razdrobljenih pristopov. Analiza socialnih omrežij in tekstovno rudarjenje sta postali popularni metodi, čeprav imata obe metodi eksplorativne omejitve, ki lahko dajejo nepopolne izsledke. Raziskovalni načrt projekta bo pokazal kako sta lahko ti dve metodi uporabljeni za merjenje tako strukturnih značilnosti SZS kot tudi proučevanje individualnih in interakcijskih fenomenov SZS.
Nacionalno in mednarodno sodelovanje med raziskovalci in institucijami je ena izmed pomembnih delov predlaganega projekta. Oblikovali bomo raziskovalni skupino, ki bo vključevala transdisciplinarno sodelovanje med Onkološkim inštitutom in Zdravstveno fakulteto (UL). Prav tako se bo sodelovanje razširilo tudi na vključitev Univerze v Nottingham-u, ki bo med drugim predstavljala osnovo za vzpostavitev mednarodnega omrežja SZS raziskovalcev.
Pomen za razvoj Slovenije
The power of the empowerment concept. Despite – or perhaps because of – warnings that the concept of empowerment is losing its analytical value, it is necessary to both advance the conceptualization of empowerment and demonstrate its analytical power in investigating mechanisms which link online health communities (OHCs) and healthcare. Transcending dominant individualistic understandings of empowerment is necessary as stronger analytical power resides in the distinction between levels of empowerment (individual, interactional, collective) and the interrelations among them.
Internet-related factors of the patient-doctor relationship and its impacts on healthcare. The patient–doctor relationship is an important concept not only in the sociology of health, but in classical sociological literature as well, where it is a central concept; likewise, it is an essential component of successful healthcare. Currently, the research has predominantly focused on the opportunities and/or danger of Internet for mutually isolated actors. By introducing the concept of mutual empowerment, we offer a strong theoretical and methodological tool for transcending the limitations of existing perspectives. Such concepts will gain further significance in the coming years as innovations in healthcare, such as electronic health records and mHealth applications, become more prominent.
Impacts of misleading information. Only with the recent popularity of the ‘fake news’ concept has e-health research begun to acknowledge warnings about filter bubbles and the echo chamber effect, both referring to how users can unintentionally become locked in a biased information space, which can have problematic impacts also in terms of health outcomes. Our project will make important contributions to this serious issue by delineating sociocognitive and structural processes underlying both the spread and prevention of misinformation in OHCs and social media in general. In addition, the project will introduce a framework for the empirical analysis of the consequences of misinformation posted in OHCs.
The development of a methodology for the empirical investigation of OHCs as socio-technical systems represents an important advancement that transcends the limitations of existing, fragmented approaches. Social network analysis and text mining have become popular methods, but they are limited to explorative and incomplete investigations. Our research design will demonstrate how these methods can be used to both measure structural properties of OHCs and explain individual and interactional phenomena.
National and international collaboration of researchers and institutions will be very important in the proposed project. That said, we are establishing a transdisciplinary collaboration with the Oncological Institute and Faculty for Health Sciences and have extended it to include Nottingham University, thereby laying the groundwork for the establishment of an international network of OHC researchers.
Najpomembnejši znanstveni rezultati
Vmesno poročilo
Najpomembnejši družbeno–ekonomsko in kulturno relevantni rezultati
