Projekti / Programi
Pilotna raziskava o individualizirani celostni rehabilitaciji bolnic z rakom dojke 2019-2022
| Koda |
Veda |
Področje |
Podpodročje |
| 3.04.00 |
Medicina |
Onkologija |
|
| Koda |
Veda |
Področje |
| B710 |
Biomedicinske vede |
Fizikalna medicina, kineziterapija, revalidacija, rehabilitacija |
| Koda |
Veda |
Področje |
| 3.02 |
Medicinske in zdravstvene vede |
Klinična medicina |
Medicina, Onkologija, Celostna rehabilitacija, Rak dojke, Kvaliteta življenja
Raziskovalci (29)
Organizacije (2)
Povzetek
Pilotna raziskava o individualizirani celostni rehabilitaciji bolnic z rakom dojke 2019-2022 (v nadaljevanju: projekt) je namenjena presoji izvedljivosti in učinkovitosti v Državnem programu obvladovanja raka 2017-2021 (v nadaljevanju: DPOR) predlagane celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov. Projekt je zasnovan na osnovi Akcijskega načrta celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov 2018-2021 (v nadaljevanju: akcijskemu načrtu) in pripadajoče Analize stanja rehabilitacije onkoloških bolnikov, ki jih je v okviru DPOR pripravila multidisciplinarna delovna skupina za celostno rehabilitacijo med leti 2018 in 2019.
V Sloveniji danes živi nekaj več kot 100.000 oseb z diagnozo raka, od tega je bilo leta 2015 bolnic z rakom dojke 16.482. Letno za rakom zboli več kot 13.500 Slovencev, od tega za rakom dojke okrog 1.300 oseb, od tega jih povprečno 400 umre.
Številne študije kažejo na pomen in pozitiven vpliv celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov. Prav tako pa združenja in društva onkoloških bolnikov doma in v tujini že dolgo opozarjajo, da je čimprejšnja rehabilitacija med in po onkološkem zdravljenju izrednega pomena za kvaliteto življenja bolnikov. Spoprijemanje z diagnozo raka in s težavnim zdravljenjem bolnikom prinaša številne težave, tako psihične kot somatske, in socialne stiske, zaradi katerih se njihovo življenje korenito spremeni. Kakovost njihovega življenja pa je lahko zaradi neželenih stranskih učinkov onkološkega zdravljenja okrnjena med samim zdravljenjem in tudi vrsto let po njem.
Zato je celostni rehabilitaciji in kvaliteti življenja posvečen tretji strateški cilj DPOR. Republika Slovenije se je zavezala zagotavljati celostno rehabilitacijo onkoloških bolnikov natančno v okviru tega cilja DPOR, pri čemer so strateške usmeritve na področju celostne rehabilitacije za vse bolnike v Sloveniji oblikovane v že navedenem akcijskem načrtu.
Opredeljena vizija v akcijskem načrtu opredeljuje, da »S celostno in pravočasno rehabilitacijo bolnikom z rakom zagotavljamo kakovostno življenje«. V akcijskem načrtu je podana sledeča definicija celostne rehabilitacije: »Celostna rehabilitacija so aktivni postopki, s katerimi onkološkim bolnikom omogočimo najboljše telesno, duševno in socialno funkcioniranje (delovanje) od diagnoze dalje. Celostna rehabilitacija mora zajemati medicinsko, psihološko, socialno in poklicno rehabilitacijo.«
Multidisciplinarna skupina za celostno rehabilitacijo DPOR je v skladu z akcijskim načrtom leta 2018 pripravila nov koncept rehabilitacije onkoloških bolnikov, ki sledi izvajanju rehabilitacije na osnovi preverjanja potreb bolnika, torej gre v predloženem konceptu celostne rehabilitacije za individualizirano in obenem koordinirano rehabilitacijo bolnikov, saj bolnike od diagnoze dalje spremlja koordinator celostne rehabilitacije (v nadaljevanju: koordinator). Spremljanje bolnikov od diagnoze do zaključne faze zdravljenja tudi omogoča, da ima bolnica centralno referenčno točko na OI Ljubljana, na katero se lahko obrne z vprašanji in nasveti, saj v trenutnem sistemu pot bolnice poteka preko številnih zdravstvenih delavcev in točk, kjer pridobiva delne informacije o zdravljenju in tudi rehabilitaciji. Koordinator je po poklicu diplomirana medicinska sestra, ki v skladu s priporočili za celostno rehabilitacijo bolnic in pripadajočima triažnima vprašalnikoma identificira težave bolnic. Koordinator zabeleži odgovore bolnic o tem, s katerimi stranskimi učinki onkološkega zdravljenja se spopadajo in jih v dogovoru z zdravniki onkologi napotuje na dodatne obravnave po predlagani mreži izvajalcev po določeni klinični poti.
Multidisciplinarna skupina za celostno rehabilitacijo DPOR je na osnovi tega novega koncepta celostne rehabilitacije pripravila strokovna Priporočila za celostno rehabilitacijo za raka dojke za 14 različnih sklopov posledic onkološkega zdravljenja, ki so pripravljene na osnovi tujih smernic in domačega strokovnega znanja. Po pregledu tujih smernic je multidisciplinarna delovna
Pomen za razvoj znanosti
Celostna rehabilitacija onkoloških bolnikov v Sloveniji trenutno ni vzpostavljena, je pa za kvalitetno obravnavo onkoloških bolnikov nujno potrebna. Projekt bo na pilotni ravni preizkušal v okviru DPOR zastavljen koncept individualizirane in koordinirano vodene celostne rehabilitacije, kar v onkologiji danes v Sloveniji predstavlja absolutno novost in še ne preizkušen pristop obravnave onkoloških bolnikov.
Koordinator celostne rehabilitacije je glavna novost tega novega koncepta, ki še ni bil v praksi testiran na tako večplastni in večnivojski izvedbi, saj bo ta koncept omogočal in obenem testiral sodelovanje primarnega zdravstvenega varstva z ambulantami na terciarnem nivoju zdravstvenega varstva. Koordinator predstavlja tudi novost spremljanja bolnikov od diagnoze do zaključne faze zdravljenja, kar bo omogočilo, da bo imela bolnica centralno referenčno točko na OI Ljubljana, na katero se bo lahko obrnila z vprašanji in prejela ustrezne nasvete.
Projekt bo obenem testiral potrebe onkoloških bolnikov po 14 različnih sklopih celostne rehabilitacije, kar predstavlja edino tovrstno raziskavo na področju rehabilitacije onkoloških bolnikov v Sloveniji. Pridobljeni podatki v projektu bodo omogočali, da bo pripravljena celovita projekcija potreb po celostni rehabilitaciji onkoloških bolnikov v Sloveniji, kar do sedaj ni bilo možno izvesti.
Pridobljeno znanje o vrstah in pogostnosti akutnih, subakutnih in poznih zapletov onkološkega zdravljenja bo lahko pomembno vplivalo na morebitno modifikacijo načina zdravljenja onkoloških bolnikov v prihodnje z namenom zmanjšanja toksičnih učinkov ob enakem ali boljšem preživetju.
Pomen za razvoj Slovenije
Eden od namenov koordiniranega vodenja celostne rehabilitacije je zgodnejše prepoznavanje posledic, tako somatskih kot psihičnih, ki jih povzroča bolezen sama ali zdravljenje raka in hitrejša obravnava znotraj vzpostavljene mreže izvajalcev. Posledica tega je boljša kvaliteta življenja onkoloških bolnikov od postavitve diagnoze dalje, manj zapletov med onkološkim zdravljenjem in zato boljše »prenašanje« in uspeh zdravljenja.
Pričakujemo, da bo pomen projekta za gospodarstvo dolgoročen, saj bi ob pozitivnih vidikih vpliva celostne rehabilitacije na bolnike ta lahko skrajševala bolniške staleže sprva za 300 bolnic v intervencijski skupini projekta, kasneje pa bi ob vpeljavi tega modela v zdravstveni sistem Republike Slovenije ta krajša bolniška odsotnost lahko pomenila hitrejše vrnitve na delovno mesto za okvirno 7.000 onkoloških bolnikov, ki se letno zdravijo na novo na Onkološkem inštitutu Ljubljana.
Pričakujemo, da bo hitrejše prepoznavanje in odpravljanje stranskih učinkov maligne bolezni in zdravljenja imelo ugoden učinek v smislu manjše obolevnosti in umrljivosti onkoloških bolnikov, s tem boljše kvalitete življenja in tudi manjše stopnje invalidnosti. Danes je diagnoza neoplazme (rak) namreč 4. vzrok za invalidsko upokojevanje v Sloveniji.
Pomemben sestavni del celostne rehabilitacije je tudi vključitev specialistov medicine dela, prometa in športa, pri katerih se bo bolnik po potrebi zglasil že med samim zdravljenjem. Tako bo omogočena zgodnja prekvalifikacija, dokvalifikacija, prilagoditev delovnega mesta, če bo to potrebno glede na zdravstveno stanje bolnika. Menimo, da je čimprejšnja vrnitev na delovno mesto za bolnika zelo pomembna, saj omogoča socialno vključenost in socialno varnost.
Najpomembnejši znanstveni rezultati
Letno poročilo
2019,
2020
Najpomembnejši družbeno–ekonomsko in kulturno relevantni rezultati
Letno poročilo
2019,
2020
